为建立罕见病研究与志愿服务实践的联系与合作，推进罕见病护理研究发展，12月18日，护理学院教授季吉带领罕见病护理研究团队和罕见病关爱社团负责人等到病痛挑战基金会山东办事处进行参观访问，与基金会项目总监孙荣甲、办公室主任张晓黎及项目官员刘青进行了交流与探讨。

      季吉介绍了到访的目的，对基金会在服务罕见病人群方面的丰富经验给予充分肯定和赞赏。她表示，目前罕见病家庭护理仍存在专业上的空白，近日，在校（院）大力支持下，山一大罕见病护理研究团队和罕见病关爱社团正式成立，这不仅为护理学科走差异化、特色化发展之路提供了新的方向，也弥补了罕见病家庭护理专业上的空白，为罕见病综合研究体系提供了有益补充，完善了从基础、临床到护理，从早期预防、临床诊疗到生存质量，全方位一体化的整体研究模式，同时，进一步完善了“三全育人”格局，思政工作能够更好融入志愿服务实践，有利于人才培养质量提高。季吉表示，目前国内外有关罕见病护理研究还处于摸索状态，双方可以探索搭建护理科研与一线志愿服务机构的桥梁，希望在基金会的支持下，以更大力度提升罕见病护理研究质量，共同为罕见病群体发声。

      孙荣甲对大家的到访表示欢迎，介绍了工作室成员及现场工作人员，介绍了病痛挑战基金会的成立及发展历程，阐述了目前山东地区罕见病的现状及针对罕见病人群志愿服务的发展概况。他表示，病痛挑战基金会将积极参与罕见病护理研究，期待双方携手齐力，不仅共同致力推动罕见病护理科研开展，而且在志愿服务实践方面力争做出亮点，做出特色，共同打造山一大罕见病专业社团品牌。

      张晓黎表示，基金会与瓷娃娃关爱中心，与部分大学社团及机构有良好合作，当前在罕见病人群的家庭健康教育、家居护理等方面存在巨大需求，这部分需求对专业要求较高，目前尚无社团介入。她非常期待能与第一医科大学罕见病护理团队建立合作与联系，从而为罕见病患者带来更多帮助和指导。

      洽谈结束后，季吉等走进济南罕见病儿童家庭，实地了解罕见病儿童的家庭护理需求，分享专业的家庭护理知识，并承诺力所能及提供患儿家庭必要的护理支持。这次走访对于罕见病人群护理研究及家居护理援助的推开具有试点及示范意义。

      (供稿：李雨晴 宋若雨    摄影：沈子鉴)